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Familia y cuidadores en el proceso de intervención de un niño con TEA

La literatura describe que, cuando los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista confirman dicho diagnóstico, enfrentan la pérdida del “hijo de sus sueños” e inician un proceso emocional llamado duelo, además, experimentan diversas etapas como la negación, el reconocimiento, la ira, culpa y finalmente la aceptación. Asimismo, la manera o la intensidad de estos sentimientos estarán en relación con las características de la personalidad de cada uno de ellos.

Autor: Esp. Lileand Cucho y Esp. Josianne Gayoso

La noticia del diagnóstico también influye en los demás integrantes de la familia como los abuelos, hermanos, tíos, etc. Además, es muy probable que las preocupaciones en torno al presente y futuro del niño y descritas en aspectos como: decidir el tratamiento a seguir, la elección de los profesionales a cargo, opciones educativas, entre otras, altere, en definitiva, la dinámica en el hogar.

Por ende, es importante que el equipo interdisciplinario, considere, como una de sus principales tareas, el apoyo y la orientación a las familias, pues, son el principal núcleo de convivencia y de actuación para este niño o niña; además, los conocen mejor que nadie y, pueden proporcionar información sobre sus gustos, preferencias, habilidades, fortalezas, dificultades y necesidades, aspectos relevantes para la creación de planes de intervención eficaces.

Asimismo, como es esperado, los(as) niños(as) con TEA comparten más tiempo con sus familias y cuidadores en condiciones naturales que, en el consultorio con sus terapeutas, por ello, es primordial generar programas colaborativos con las familias, de manera que, puedan provocar en su contexto real, el desarrollo o refuerzo de una habilidad que, traducida a acciones concretas de la vida diaria, logre ser más funcional, recíproca y comunicativa.

Por tanto, es de suma importancia que los padres estén informados acerca de la intervención que recibe o se le dará a su niño(a), desde los fundamentos teóricos hasta las estrategias a utilizar, conforme a las situaciones cotidianas que afrontan y los recursos o materiales que tengan disponibles.

La participación de la familia y cuidadores posibilita:
- Hacer de las familias y el niño(a) el núcleo del equipo de trabajo.
- Las familias pueden sentirse como actores principales, volviéndose en un beneficio inmensamente positivo, en el que también se disminuye su nivel de estrés.
- Que el niño generalice sus aprendizajes en otros contextos de forma natural.

- La intervención se vuelve afectiva e intensa al ser los padres o cuidadores quienes están involucrados.
- La relación del niño(a) con TEA y sus hermanos, puede ser más placentera.

Para empoderar a la familia y cuidadores es importante enseñarles los aspectos fundamentales relacionados con el TEA y las características particulares del niño(a), luego orientarlos hacia la búsqueda de información certera o con evidencia científica. De igual manera, es importante
generar cambios en casa o en los espacios que frecuenta el(la) niño(a) fuera del consultorio, implementando entornos estructurados y flexibles a la vez.

Debido a la pandemia por la covid 19, las familias de los niños con TEA tuvieron que adaptarse y restructurar sus rutinas diarias, por otro lado, se enfrentaron a una situación en la que las escuelas y centros terapéuticos suspendieron su atención presencial y pasaron a una atención virtual, por lo que se vio indispensable la participación de los padres y cuidadores en los programas de tratamiento virtual para los niños con TEA en donde se buscó dotarlos de estrategias, herramientas y recursos que les permita fortalecerse y que garantice el éxito de la intervención. Por ende, el profesional debe conocer el contexto familiar para realizar un programa adecuado que incluya establecer horarios de actividades académicas, compartir actividades en familia, reorganizar el espacio de la casa, usar pictogramas para favorecer la comprensión de instrucciones, así como, el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación dentro del hogar, etc. Además, se puede utilizar grabaciones, videos e ilustraciones demostrativas, para guiar las actividades que los padres o cuidadores desarrollaran.

No obstante, los padres corren el riesgo de agotarse emocional y físicamente cuando se les agrega actividades propias de la intervención, además, de la presión que puedan sentir por los objetivos no alcanzados o parcialmente logrados. Por consiguiente, el trabajo con las familias debe ser dosificado dependiendo de las circunstancias particulares de cada hogar, así como, del proceso de aceptación y adaptación al diagnóstico. Cada profesional debe ser receptivo a las inquietudes, comunicarse con frecuencia y resaltar las conductas positivas del niño y no sola las desafiantes, del mismo modo ayudarlos a conseguir una red de soporte para familias. Una vez que los padres participan de estos grupos expresan gran satisfacción cuando son capaces de crear redes con otros padres con niños de edades y habilidades similares, y estos vínculos suelen convertirse en amistades para toda la vida.

Finalmente, no hay tratamiento sin familias. La responsabilidad del diseño de los programas descansa en los terapeutas y, son quienes van a guiar la labor de los padres, pues, su participación es relevante y determinante en el proceso de intervención.

Por muchos años predominó una visión en la que la intervención quedaba principalmente en manos de los especialistas, estos a su vez se centraban en la persona con TEA y buscaban la forma en que la familia podía contribuir e incorporarse a los programas específicos de tratamiento, sin embargo, en la actualidad se está produciendo un cambio en el tipo de concepción de la intervención de niños(as) con TEA. Así, de un modelo casi exclusivamente centrado en el niño, se ha evolucionado a uno más global e interactivo centrado en la familia, basándose en las demandas y necesidades de las personas con TEA y de su grupo familiar, reconociendo a los miembros de una familia como agentes indiscutibles e insustituibles para el desarrollo y la optimización de aquellas funciones relacionadas a la comunicación, la imaginación, la interacción flexible y funcional con los objetos y el mundo de las personas que, por causas biológicas, aún no se han instalado en el curso de su desarrollo

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