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Curso Internacional "Transformación educativa: desafíos desde el hogar y la escuela"

Autismo, lenguaje y alteraciones del neurodesarrollo

Artículo elaborado por Juan Martos y Raquel Ayuda, expositores del Curso Internacional "Transformación educativa: desafíos desde el hogar y la escuela" el cual se llevará a cabo los días 9, 10 y 11 de agosto en las instalaciones de la Universidad de Lima.

Autor: Juan Martos y Raquel Ayuda, Centro Deletrea

(Ponencia presentada en el XXXI Congreso Internacional de AELFA-IL. Editado en el Libro de Ponencias: “Logopedia. Conectando Ciencia y Profesión” Coor.: E. Mendoza y E. Planells. Editorial Universidad de Granada. 2018)

Resumen
Las afectaciones en el lenguaje se describen tanto en los Trastornos de Espectro Autista como en otros trastornos del neurodesarrollo, en concreto, el Trastorno Específico del Lenguaje. Dirigir el foco de atención hacia el lenguaje en autismo, ha llevado a revisar también el desarrollo de los primeros esquemas sociales, su importancia en la génesis del autismo y la relación intrínseca que tienen con el inicio del lenguaje. Las primeras miradas de coorientación visual, el contacto ocular para compartir información, los gestos deícticos o los esquemas de referencia social, se ven alterados y, a menudo, barridos del desarrollo del niño pequeño que está comenzando a presentar los primeros síntomas. Desde esta perspectiva, los modelos de tratamiento del lenguaje, parten de la necesidad de promover esquemas sociales, intención comunicativa y ajuste socio-emocional, apoyándose en el desarrollo de interacciones sociales compartidas y en el uso de Sistemas Aumentativos de Comunicación.
La evolución temprana de los niños con Trastorno Específico del Lenguaje refiere un papel crucial del desarrollo de los primeros sonidos y de la demora en la aparición de palabras y combinaciones de palabras aunque con presencia de indicadores sociales preservados y una fuerte intención comunicativa. La diferenciación entre TEA y TEL es clara cuando hablamos de personas con TEA sin dificultades formales del lenguaje o cuando se hace referencia a aquellas personas que presentan autismo y discapacidad intelectual asociada. Sin embargo, todavía están sin aclarar cuáles son las claves de diferenciación diagnóstica entre los niños con autismo cuyo desarrollo cognitivo no-verbal es normal pero presentan problemas significativos del lenguaje frente a aquellos
niños con TEL con dificultades en la comprensión. Los estudios de seguimiento sugieren la importancia de atender al curso de desarrollo para determinar las diferencias diagnósticas entre ambos trastornos.
Palabras Clave: Autismo, TEA, Lenguaje, TEL, Comunicación. Tratamiento del Lenguaje.

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Introducción
Los niños que tienen dificultades con el lenguaje también presentan otra serie de sintomatología asociada. Existen trastornos en los que la comunicación y el lenguaje son centrales y se constituye en un eje diagnóstico, como en el autismo y en el trastorno específico del lenguaje. Pero también existen otras afectaciones (p.ej., la discapacidad intelectual o el trastorno por déficit de atención e hiperactividad) que conllevan igualmente dificultades en el lenguaje (Botting, Bean-Ellawadi y Williams, 2016). La heterogeneidad de la presentación de dichas dificultades no sólo es alta entre los distintos trastornos sino que también dentro de un mismo trastorno podemos encontrarnos una enorme variación en los perfiles de funcionamiento. Esta enorme heterogeneidad ha dado lugar a importantes debates acerca de la definición, descripción y diagnóstico de los niños con diferentes dificultades de lenguaje. En el caso del autismo, por ejemplo, surgen discusiones sobre términos como “síndrome de Asperger” o “autismo de alto funcionamiento” (Kite, Gullifer y Tyson, 2013). En el caso del trastorno específico del lenguaje no existe suficiente consenso acerca de que éste sea el término apropiado que debe usarse, debido a las interpretaciones que sugiere el concepto de “específico” (Bishop, 2014).
En este capítulo vamos a centrarnos en caracterizar (por razones de espacio, no nos queda más remedio que hacerlo de manera sintética) cómo es el funcionamiento en comunicación y lenguaje en autismo frente a otros trastornos relacionados con el lenguaje, en esencia el TEL, y a plantear las líneas generales de estimulación que en la actualidad se contemplan en TEA.


El lenguaje en TEA
El autismo es considerado en la actualidad como un abanico de manifestaciones de alteraciones cualitativas en dominios de interacción social, de comunicación y lenguaje y de actividad simbólica e imaginativa, que pueden variar desde las más severas en las que el autismo se acompaña de discapacidad intelectual hasta las más suaves en las que la inteligencia (no social) suele permanecer intacta o incluso con un funcionamiento por encima de la media. Se utiliza el término de Trastorno del Espectro del Autismo o Trastorno del Espectro Autista (en adelante TEA) para dar cuenta de estas diferentes formas en las que puede expresarse el autismo. El TEA es un trastorno del desarrollo neurológico que se define por la presencia de deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en distintos contextos y por la presencia de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses y actividades.
El TEA en el DSM-5 (APA, 2014) ha fusionado la dimensión de lenguaje y la comunicación junto con la dimensión de interacción social recíproca, argumentando que los déficits en conducta social son inseparables de los comunicativos y, por tanto, es mejor considerarlos como un mismo conjunto de síntomas. Sin embargo, las alteraciones en comunicación y lenguaje son una parte esencial del funcionamiento en autismo y los estudios sobre el lenguaje en autismo han sido considerados una vía privilegiada para la comprensión de este síndrome (Belinchón, 2001). Por otro lado, el lenguaje influye e impregna de manera decisiva la construcción de funciones psicológicas que son muy relevantes para nuestra especie y que también están alteradas, con distintos grados de severidad, en el TEA.
Es necesario adoptar una perspectiva evolutiva y conocer lo que ocurre en el desarrollo típico cuando se trata de explicar las dificultades del lenguaje en los trastornos del desarrollo. El desarrollo lingüístico del niño normal da cuenta de sorprendentes adquisiciones en un periodo relativamente rápido de tiempo. Las primeras aproximaciones a palabras o protopalabras ya pueden observarse en torno al primer cumpleaños y vienen precedidas de los típicos balbuceos y, sobre todo, y de manera más relevante, de los desarrollos de comunicación intencional que se han ido gestando el último trimestre del primer año de vida, mediante el uso de gestos protoimperativos y protodeclarativos (Bates, 1979), con los que se hacen funciones comunicativas como señalar, pedir, mostrar, tratar de compartir, etc.
En pocos meses se produce una rápida adquisición de vocabulario de tal manera que hacia los dos años el niño normal está utilizando en torno a 250-300 palabras. Entre los 2 y los 4 años, la expansión del vocabulario se relaciona con un incremento significativo de la comprensión pero también con la adquisición de conocimiento e incorporación de nuevos conceptos. En este proceso expansivo, una herramienta fundamental va a ser un mejor y progresivo dominio de la morfosintaxis. Esta progresión en la adquisición y conocimiento de palabras se traduce en que el niño puede dominar varios miles de palabras desde los 6 años en adelante.
La adquisición del lenguaje en el desarrollo típico depende del adecuado establecimiento de diversas habilidades y procesos. Entre esas habilidades se encuentran distintos tipos de precursores o habilidades prelingüísticas: precursores lingüísticos como las capacidades de segmentar inputs sonoros y discriminar entre sonidos y fonemas, precursores cognitivos relacionados con la inteligencia sensoriomotora (p.ej., las capacidades para relacionar acontecimientos, la utilización de medios para conseguir fines y la adquisición de esquemas de imitación) y precursores relacionados con las habilidades prementalistas o intersubjetivas que permiten el enganche en la acción y en la emoción del niño y el adulto, la emergencia de patrones de atención y acción conjunta y la intencionalidad en la comunicación. Por otro lado, el desarrollo del lenguaje se asienta en procesos de implicación activa en las distintas claves y señales en las que el niño está inmerso cuando los adultos hablan y producen lenguaje.
En el caso de los niños con TEA, existe un riesgo muy alto para que se altere, retrase o desvíe de manera significativa el desarrollo y adquisición del lenguaje (Tager-Flusberg, 2007). Se han descrito dificultades en la adquisición y uso de gestos tempranos y, en particular, de los gestos deícticos (Mastrogiuseppe et al, 2015). Además, son precisamente este tipo de gestos y no otros gestos los
que predicen el vocabulario posterior tanto en el desarrollo típico como en el desarrollo en el autismo (Özçaliskan, Adamson y Dimitrova, 2015). Aún es necesario mayor conocimiento en relación a por qué los niños con autismo no desarrollan lenguaje o lo hacen de una manera mínima en los primeros años. Tradicionalmente se han manejado datos de estimación en los que aproximadamente el 50% de los niños con autismo no adquieren habla funcional (Prizant, 1996; Sigman y MacGovern, 2005). Sin embargo, trabajos más recientes están informando que ese porcentaje ha disminuido considerablemente (Tager-Flusberg y Kasari 2013). La mayor parte de dichos trabajos se refieren directa o indirectamente a un trabajo previo de Lord et al. (2004) que encontraron que de los niños estudiados existía entre 14%-20% que a la edad de 9 años todavía eran no verbales. Además, existía otro grupo de niños, entre 11%-14%, que eran mínimamente verbales usando palabras aisladas pero no oraciones de tres palabras.
Se han propuesto distintas causas para explicar la disminución del porcentaje de niños con TEA que no adquieren lenguaje: (1) El hecho de que los niños con TEA se detecten y se diagnostiquen antes, influye en que accedan de forma más temprana al tratamiento lo que puede traducirse en que más niños acceden al lenguaje; (2) Las estrategias de intervención y tratamiento son cada vez más eficaces, con una especial relevancia en la incorporación del uso de sistemas aumentativos/alternativos de comunicación; (3) Las revisiones y actualizaciones de los criterios diagnósticos que se han venido realizando en los manuales elaborados por la Asociación de Psiquiatría Americana (APA), han conducido a un incremento de la prevalencia de TEA e incluyendo a más personas, que son verbales y que las peculiaridades en el lenguaje giran en torno al desarrollo de habilidades pragmáticas.
Aún así, no están suficientemente bien establecidas las razones por las que muchos niños con TEA permanecen no verbales o son mínimamente verbales incluso después de haber accedido a programas de estimulación. Se ha sugerido que probablemente estén interactuando varios factores y que dichos factores pueden tener una importancia variable para diferentes niños. Muchos estudios han mostrado una correlación positiva entre cognición y desarrollo del lenguaje. Los niños con TEA que tienen CI’s altos, habitualmente adquieren
mejores habilidades de lenguaje (Charman et al., 2003). Los niños con TEA que además tienen alguna condición genética médica, incluyendo la epilepsia tienden a tener más afectada la cognición y peor evolución general y, en particular, del lenguaje.
En los últimos años, para dar cuenta de las dificultades en la adquisición del lenguaje que tienen los niños con TEA, han comenzado a tener más peso el estudio de seguimiento de los fallos que se producen en la constitución de las primeras capacidades intersubjetivas. Estos fallos pueden afectar, a modo de cascada, a otros precursores evolutivos tempranos (el uso de la mirada, las respuestas de orientación a la voz, la atención a las caras, la atención conjunta, etc.) que son esenciales para adentrase en el mundo de los símbolos. En función de la severidad de esos fallos en la constitución de competencias intersubjetivas y mentalistas también se podría explicar la heterogeneidad de los perfiles de lenguaje en TEA.
Rivière (2000) explica bien lo que ocurre: “El autismo ofrece la impresión de ser la larga sombra de una alteración en los procesos de ontogénesis de capacidades humanas que se desarrollan de forma crítica entre los ocho o nueve meses y los cinco años”.

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El lenguaje en TEL
Un inicio tardío del lenguaje, a menudo con una progresión lenta, dificultosa y que afecta a los diferentes componentes, define las características nucleares del Trastorno Específico del Lenguaje (TEL). Esta afectación se describe también por la peculiaridad de que la alteración lingüística se da en un contexto de inteligencia no-verbal en la gama de la normalidad, sin que otras condiciones neurológicas, motoras, anatómicas o sensoriales puedan explicar mejor las dificultades que los niños manifiestan. La propia conceptualización del TEL ha vivido cambios importantes desde los primeros registros de los problemas de habla y lenguaje en la infancia (Fresneda, 2005). Uno de los cambios actuales se ha producido en la última revisión del DSM-5 (APA, 2014) que modifica la nominación a “Trastorno del Lenguaje” (eliminando el término “específico”) e incluye dentro de las afectaciones en la comunicación al “Trastorno de Comunicación Social”. Este último describe a aquellos niños con dificultades significativas en el desarrollo de competencias de pragmática y cognición social sin que nunca se hayan presentado síntomas relacionados con patrones de intereses, o de conducta, restrictivos, estereotipados o inflexibles; lo que supone un reto para el diagnóstico diferencial con el anteriormente conocido como “síndrome de Asperger".
Más allá de las consideraciones críticas que se pueden plantear en relación a la nueva categorización del DSM-5, lo cierto es que existe consenso sobre la dificultad que existe para dar visibilidad a las personas con TEL, a pesar de ser uno de los trastornos del desarrollo más frecuentes en la infancia, con datos de prevalencia en torno al 7% (Tomblin, 1997). Estas dificultades de reconocimiento y visibilidad del TEL tienen que ver en parte porque, al igual que en el caso del autismo, las dificultades tempranas del lenguaje se expresan con una enorme variabilidad de manifestaciones lingüísticas en los diferentes niños, con afectaciones desiguales de los componentes del lenguaje y que varían de forma significativa a lo largo de la vida.
Las peculiaridades del desarrollo del lenguaje oral se dan a menudo por un lento aprendizaje de las primeras palabras, con presencia frecuente de ininteligibilidad ligada a problemas de discriminación/producción fonológica y con un acceso complicado a la producción del lenguaje organizado gramaticalmente, a menudo acompañado de errores morfosintácticos y/o lenguaje telegráfico. La afectación en la pragmática del lenguaje está descrita en los niños con TEL, tanto en un plano conversacional como narrativo, afectaciones que se muestran recurrentes en algunas personas a lo largo de los años.
Al mismo tiempo, se han descrito perfiles de menor participación social con iguales comparado con una mejor incorporación en los juegos en el contexto familiar. Como grupo, los adolescentes con TEL presentarían mayor riesgo de dificultad social (Durkin, 2010). Gina Conti-Ramsden ha seguido, en un estudio longitudinal, la evolución de un grupo de niños con TEL hasta la adolescencia y juventud y encuentra cómo algunos indicadores comportamentales (menor conducta prosocial, un estilo de interacción inhibido) influyen en los perfiles sociales posteriores. Así mismo, las competencias pragmáticas parecen
correlacionar de forma más estrecha que otras dimensiones del desarrollo con el perfil social de niños con TEL (Conti-Ramsden, 2004).
En los últimos años, en la medida en la que las concepciones de los trastornos del desarrollo han tendido hacia posicionamientos más dimensionales y menos categoriales, sigue siendo oportuno revisar no sólo las caracterizaciones de los diferentes trastornos del neurodesarrollo sino también sus límites de diferenciación y en este punto, el perfil de desarrollo de niños con TEL y de algunos niños con TEA pueden resultar similares atendiendo a algunos aspectos de desarrollo. Bishop en el año 1989 ya apuntaba la dificultad para establecer límites precisos entre trastornos, que comparten en su origen algún grado de sintomatología común, aunque formen parte de afectaciones diferentes. Destacaba esta autora la importancia de centrar la atención en los síntomas nucleares de cada afectación en lugar de síntomas relacionados que no describen de forma central cada trastorno. De la misma manera, es imprescindible adoptar una perspectiva evolutiva, entendiendo que las personas que presentan uno u otro cuadro cambian a lo largo de su vida y sus síntomas también. Algunos puntos débiles que en etapas tempranas no son relevantes resultan mucho más significativos en la edad adulta y, por el contrario, a menudo tanto las personas con TEA como con TEL, desarrollan conductas compensatorias, habilidades y competencias positivas en diferentes dimensiones. Una perspectiva ontogenética en el TEA y en el TEL resulta fundamental para ahondar en su comprensión y diferenciación.
Los elementos clave en la sintomatología de niños con TEA resultan muy diferentes de los que presentan los niños con TEL. Estos son evidentes cuando se comparan con los grupos de niños con autismo que presentan un lenguaje formalmente complejo. Las personas con autismo que se mueven en el extremo del espectro de menor afectación general, cuyo lenguaje e inteligencia está preservado, manifiestan una sintomatología claramente diferente a la de los niños con TEL. Entre otras cosas, porque los primeros no presentan alteraciones significativas en el ámbito gramatical y léxico. También resulta evidente la diferencia entre los niños con TEL y aquellos niños con autismo que incluyen la presencia de Discapacidad Intelectual asociada. Sin embargo, es necesaria una mayor profundización desde la investigación sobre los
elementos de diferenciación diagnóstica a lo largo del curso evolutivo de las personas con TEL con afectación de la comprensión y las personas con TEA que presentan inteligencia no-verbal normal y alteraciones de lenguaje. Estos perfiles comparten en mayor medida síntomas comunicativos y lingüísticos. Las investigaciones futuras probablemente incluirán ambos grupos en los estudios de comparación.


Estimulación de la comunicación y el lenguaje en TEA
En las últimas décadas se han desarrollado diferentes modelos de estimulación del lenguaje en TEA y, al mismo tiempo, han evolucionado aquellos primeros programas metodológicos que buscaban sistematizar la intervención y comprobar la eficiencia de los tratamientos. Muchas de las prácticas, basadas en la evidencia, varían en la forma en la que dan importancia o entienden algunas dimensiones prácticas que enmarcan los tratamientos. Estas dimensiones se resumen en: (1) el papel central de la familia en el desarrollo de la persona con TEA durante el ciclo vital y que se traduce en la búsqueda de más o menos espacios de colaboración conjunta entre profesionales-familia; (2) el grado de conciliación entre metodologías estructuradas y enfoques naturales, que permiten abordar el desarrollo de habilidades funcionales aprendidas en contextos de interacción social; (3) la mayor o menor integración de las diferentes dimensiones del desarrollo en las que la búsqueda de mejorías en la comunicación y el lenguaje suponen un papel central y (4) la base de programación de objetivos individualizados, específicos y evaluables periódicamente como forma de evidenciar la idoneidad de la metodología usada.
En general, la mayor parte de las metodologías dirigidas a la estimulación del lenguaje en niños pequeños con autismo buscan potenciar de forma preferente el desarrollo de esquemas de interacción social, la comunicación intencional y significativa. El objetivo no es sólo que el niño alcance el lenguaje oral sino que lo haga dirigiendo la palabra a otra persona, para referirse a algo, a través de un recurso comunicativo que sea inteligible y cubriendo una función comunicativa determinada. En la medida en la que el desarrollo del lenguaje es difícil para un porcentaje significativo de personas con TEA el uso de sistemas
aumentativos de comunicación (SSAAC) ha permitido el acceso a la comunicación social y, en muchos casos, al lenguaje oral. En nuestro país, los SSAAC tienen una implantación generalizada en la mayoría de los servicios especializados en la estimulación de personas con TEA. En los últimos años, se ha hecho un esfuerzo por comprender mejor cuáles son los sistemas representacionales más apropiados para las personas con autismo en función de la capacidad de abstracción simbólica que cada individuo presenta. El instrumento de evaluación “ComFor” (Noens, 2006) ayuda a orientar y seleccionar el sistema de comunicación aumentativo oportuno en función del nivel representacional que comprenda. A partir de esa base, se dispone de programas que promueven el desarrollo del lenguaje a través del uso de signos o/y a través del intercambio de imágenes. En ambos casos, el formato bimodal de presentación de “palabra” a la par que el signo o que la imagen es primordial para facilitar el acceso al lenguaje oral y permite un uso combinado de recursos no verbales diferentes.
Algunas de las líneas de investigación y actuación terapéutica centradas en personas con autismo mínimamente verbales, buscan desarrollar paralelamente propuestas tecnológicas en dos ámbitos diferentes; por un lado en el desarrollo de aplicaciones de comunicación con soporte técnico (el uso de la tablet está siendo cada vez más generalizado) y, por otro lado, en el desarrollo e implementación de instrumentos tecnológicos que posibiliten una mejor evaluación de la comprensión del lenguaje en personas mínimamente verbales a través de técnicas de seguimiento visual o selección de imágenes en pantalla (Plesa Skwerer, 2015).
Por otro lado, la importancia de informar y asesorar a las familias ha llevado a que algunos programas se centren en el “coaching” parental, inclusión colaborativa de los padres o en la puesta en marcha de escuela de familias. Uno de los programas clásicos que buscan formar a los progenitores en la mejora de la comunicación y el lenguaje de niños pequeños con TEA es el desarrollado por el equipo del Centro HANEN de Toronto. En concreto, la versión dirigida a padres de niños pequeños con autismo, “More Than Words” (Sussman, 2012), orienta a los padres en la observación de su hijo, ajuste a sus necesidades, intereses y nivel de desarrollo y posibilita la puesta en marcha de estrategias que potencian la interacción social, la intención comunicativa y el desarrollo de lenguaje en contextos naturales.
Las personas con TEA que acceden al lenguaje oral a menudo lo hacen a través de la ecolalia. Desde las primeras concepciones de la ecolalia en las que se consideraba una manifestación verbal estereotipada carente de funcionalidad hasta la actualidad, los cambios en la comprensión de este fenómeno han sido vertiginosos. En buena parte a raíz de los trabajos de B. Prizant (1983, 1984) en los que profundizaba sobre la funcionalidad de la ecolalia inmediata-demorada y en cómo las personas con TEA aprendían el lenguaje en el contexto, estableciendo contingencias entre lo que escuchaban y lo que ocurría. Este estilo “global” y “contingente” de procesamiento del lenguaje en niños con autismo se relaciona también con buenas habilidades de memoria e imitación verbal. Se han estudiado los factores que favorecen la presencia de ecolalia frente al lenguaje espontáneo y parece que es central el modelo por parte de los adultos de un lenguaje excesivamente complejo (con léxico desconocido y gramaticalmente elaborado que dificulta la comprensión de la persona con autismo) y exento de claves contextuales-visuales o gestuales. Las personas con autismo, podrían usar la ecolalia no sólo como acceso a la comunicación, sino también a la interacción con el entorno e incluso como forma de autorregulación emocional (Saad, 2009). En esta línea, los programas de estimulación del lenguaje a través de la ecolalia buscan reconocer la función que tiene y ofrecer a la persona con autismo modelos más apropiados y ajustados a su nivel de desarrollo receptivo-expresivo del lenguaje, integrando el abordaje de la ecolalia en programas más globales de estimulación del lenguaje oral y estimulación de la interacción. Un ejemplo entrañable que nos ayuda a comprender mejor la ecolalia, se expone en el libro y posterior documental “Life, Animated” (Suskind, 2014). Es un texto autobiográfico, escrito por el padre de un joven con autismo que narra cómo la presencia de ecolalias en su hijo favoreció no sólo el lenguaje sino la participación social en la familia cuando decidieron dirigirse a él a través de diálogos de películas de Disney.
Finalmente, resulta necesario seguir conociendo en mayor profundidad cuáles son los mecanismos interrelacionados que subyacen a las competencias
pragmáticas de las personas con TEA que disponen de un lenguaje formal avanzado (Hale, 2005). El uso de estrategias como las “Conversaciones en forma de historieta” (Gray, 1998) para representar visualmente la complejidad conversacional, el modelado/video-modelado de conversaciones en situaciones sociales o la exposición al significado literal-inferencial de modismos y otras expresiones figurativas (Whyte, 2011), siguen siendo fundamentales para la estimulación del lenguaje en personas con s. de Asperger-TEA. A pesar de la clara necesidad de combinar las habilidades de cognición social con las habilidades de comunicación social, se requiere de un mayor conocimiento sobre cómo se relacionan entre sí y cómo evolucionan estos procesos en adolescentes y adultos neurotípicos y con autismo.

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