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Acompañamiento a las familias de las personas con TEA

Cada familia es única en su composición, experiencias y costumbres; por ende, las familias de las personas con TEA, también son diferentes unas de otras, pues, tienen un pasado, un presente, un futuro, una historia compartida, valores, tradiciones, objetivos, creencias y prioridades diversas.

Autor: Mg. Lileand Cucho y Mg. Nadia Córdova , especialista de la Unidad de Alteraciones del Desarrollo

Así, la manera cómo una familia responda a un diagnóstico de TEA dependerá de cómo afrontan situaciones adversas. Una familia podría situar el diagnóstico como una situación de angustia, dolor y,  otra,  un reto para trazar nuevos caminos. Asimismo,  la familia al ser una  red de relaciones recíprocas, cada experiencia vivida por sus integrantes, favorables o no, afectará a cada uno de los miembros.

En la intervención con personas con TEA, se hace referencia al papel fundamental que cumplen las familias, no obstante, sería importante evaluar de qué forma o manera se enfoca dicha participación en el desarrollo de sus niños, para ello es importante entender: ­

  • El diagnóstico de  TEA  en sí mismo puede afectar de forma diferente a los integrantes de una familia. El momento del diagnóstico inicial, por ejemplo, ha sido definido como un período de “crisis”. Los miembros de la familia, necesitan de un tiempo para reestructurar sus ideas y adaptarse a esta información. Posteriormente, muchas familias han descrito que sus niños con TEA, han aportado un nuevo significado a sus vidas.
  • Los padres conocen a sus hijos mejor que cualquier profesional. Los profesionales pueden saber acerca de cómo los niños o los adultos actúan o responden en el aula o en el lugar de trabajo, pero, no cuentan con  la misma riqueza de conocimiento que los padres han ido adquiriendo a través de los años. Sus observaciones, opiniones y juicios son valiosos y deberán ser tomados en cuenta al momento de hacer una intervención a cualquier nivel. Las familias deben sentir que los profesionales respetan y valoran la información que ellos aportan.
  • Al igual que los individuos, las unidades familiares no son estáticas sino que se desarrollan y cambian con el paso del tiempo, nuevos miembros pueden llegar y otros pueden irse, la disponibilidad de recursos puede cambiar, y pueden surgir diferentes cuestiones y preocupaciones a medida que el ciclo vital de la familia de la persona con TEA evoluciona.
  • Con respecto a las familias, los profesionales deben ser conscientes de sus nociones y/o posturas preconcebidas y, cómo éstas pueden influir en sus interacciones y actitudes. Igualmente, deberán respetar las diferencias de cada familia y,  aceptar las prácticas y sus puntos de vista a pesar de que puedan ser diferentes a las suyas. Es probable que las familias estén más dispuestas a continuar y a implicarse si las recomendaciones, los programas y las intervenciones son respetuosas y afines a sus valores culturales.


Para evitar errores y ayudar a las familias a afrontar el proceso:

  • Evitar juzgar: Las reacciones emocionales son respuestas naturales a la hora de afrontar una situación, y no son ni correctas ni incorrectas. Los profesionales deberían preguntarse continuamente: ¿Estoy juzgando a los miembros de la familia o estoy intentando entenderlos para acompañarlos adecuadamente?
  • Escuchar: Hay que dar a los miembros de la familia la oportunidad de hablar de sus sentimientos, creando una atmósfera de respeto hacia sus reacciones emocionales, sin miedo a ser criticados.
  • Estar preparado: Hay que estar preparado para proporcionar apoyo emocional a las familias e intentar no tomarse las reacciones emocionales de forma personal, además, todo el mundo puede tener un mal día, incluidos los familiares.
  • Algunas cosas que no hay que hacer: No hay que responder a la defensiva. No hay que intentar discutir con los padres ni intentar hacerles cambiar de opinión acerca de cómo se sienten. Las discusiones y las posturas defensivas no ayudan a nadie. Los miembros de la familia son conscientes de que es imposible que alguien sepa cómo se sienten, a menos que sea una persona que haya pasado exactamente por la misma situación.
     

Un enfoque de Intervención en TEA Centrado en la Familia es:

  • Concebir a la familia como un sistema dinámico y de evolución constante.
  • Reconocer la importancia del contexto de vida familiar en el desarrollo de los individuos.
  • Centrarse en las fortalezas de cada familia y sus posibilidades de incrementarlas.
  • Implicar a los miembros de la familia como participantes activos en cualquier proceso de planificación.
  • Dar autoridad y capacitar a la familia para que pueda funcionar de manera eficaz en su entorno.

 

Los profesionales debemos valorar, apoyar el trabajo conjunto, ayudar a  que afrontar sus necesidades, deseos y expectativas de forma autónoma a fin de reconfigurar el nuevo proyecto que proyecta para su familia con personas con TEA.

 

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